uitdagingen en dilemma's

Lieve vrienden, familie, en andere geïnteresseerden.. 

Toen ik een paar maanden terug besloot een blog bij te gaan houden, was dat met als doel jullie een kijkje te geven in mijn nieuwe leven in Oeganda. Ik heb geprobeerd altijd dicht bij mezelf te houden en veel van mijn gedachten schrijf ik ook op. Het is niet mijn doel om er een klankbord voor mensenrechten van te maken, politieke discussies te voeren of acties te houden.

Echter mijn dagelijkse werk confronteert me niet alleen met de beperkingen van een menselijk leven ten gevolgen van ziekten, maar ik zie de directe gevolgen van politieke besluiten, verkiezingsuitslagen en internationale regelgeving. Het is mijn dagelijks leven, maar het geeft mij ook een stem jullie bewust te maken van bepaalde situaties die in Nederland ver van ons bed staan.

Om overigens niet alleen maar de confrontaties te schrijven zal ik beginnen met mijn priveleven.

Dit is mijn leven in Oeganda…

Ik schreef de vorige keer dat ik een fiets zou gaan kopen. Dat heb ik ook gedaan. Ik heb een mooie rode glimmende mountainbike gekocht, 6 versnellingen en een kleine bagagedrager.Made in china en volgens Woody ligt de fiets binnen drie maanden uitelkaar omdat de kwaliteit niet goed is. (maar ja was ook erg goedkoop, heb de kosten er met drie maanden al ruim uit). De eerste paar dagen was het bikkelen om hier te fietsen. 20minuten bergopwaarts is voor mij toch een echte uitputtingsslag. De eerste dagen kwam ik drijfnat van het zweet en happend naar adem aan op mijn werk. Inmiddels gaat het beter en ben ik al niet meer buiten adem. Ik vind het nu zelfs heerlijk. Even fysiek inspannen en genieten van de uitzichten en natuurlijk de wind in mijn gezicht als ik naar beneden dender na een dag hard werken... 

Sinds vorige week ben ik officieel aangenomen als Coördinator Hospice Jinja. Dat betekent dat ik deze week kan beginnen met het aanvragen van een werkvergunning. Ik ben helemaal blij want dat betekent dat ik hier wettelijk mag blijven wonen. Mijn verpleegkundige licentie heb ik nog niet, maar die hoop ik over niet al te lange tijd wel te krijgen. Wordt aan gewerkt.

Ik moet zeggen, dit brengt voor mij wel veel rust met zich mee. Ik weet nu welke verantwoordelijkheid ik op mijn werk heb en waar ik me op kan richten en ik weet nu ook dat ik om mijn toekomst hier zeker te stellen niet op zoek hoef naar iets anders, of acuut moet trouwen. Nu kunnen woody en ik gewoon lekker ons leven samen opbouwen zonder ons over verblijfsvergunningen, werk of inkomsten druk te moeten maken. En dat geeft mij veel rust en heb meteen meer energie. 

En die rust en energie heb ik hard nodig, want op mijn werk heb ik het des te drukker. Het eind van het jaar komt in zicht en dat betekent het schrijven van plannen voor volgend jaar, subsidies aanvragen, uitbreidingen regelen, en allerlei lopende contracten moeten worden verlengd of worden afgesloten. Iedereen wilt zijn eigen gespecificeerde rapport ontvangen en aangezien ik hier nog niet zo heel lang ben, betekent dit voor mij dat ik heel veel moet uitzoeken en doorlezen. Leuk om te doen, en het houd me tot in ieder geval december erg druk bezig. 

Mijn lessen Lusanga heb ik momenteel stopgezet. Ik heb het te druk en hou geen tijd voor mezelf en Woody over. Mijn werkweek is 40uur, vijf dagen per week van 8 tot 5, officieel, maar de laatste twee weken ben ik niet voor 18.30 tot 19.00uur weg. Dat vind ik niet erg, want dan heb ik thuis de rust om te relaxen, maar dan lukt het me niet om er ook nog lessen bij te volgen. Als ik verder gesetteld ben en het werk als coordinator wordt meer vanzelfsprekend wil ik het wel weer oppakken, maar tot die tijd... zal ik het zo moeten leren. 

Sinds gister is het thuis nog drukker geworden. We hebben (tijdelijk) gezinsuitbreiding gekregen. Een heel klein pluizig bolletje wol van twee weken oud die luistert naar de naam Hond 4 (geintje, heeft nog geen naam) De eigenaar (een vriend van woody) moest acuut naar het buitenland voor zijn werk en belde ons of wij voor het hondje kunnen zorgen totdat hij terug is. Er zijn weinig mensen die hij vertrouwt met zo'n klein hondje en dus hebben we nu een logee. Hij piept erg veel, vooral snachts maar woody heeft gezegd dat hij voor het hondje zou zorgen en dus mag hij er steeds uit. Overigens wel leuk om te zien. Een grote man met zo'n klein hondje...

Ik ontmoet met mijn werk veel mensen, reis eens per twee weken naar Kampala om dingen te regelen zowel voor mezelf als voor het hospice, bezoek congressen waarbij ik niet alleen beter inzicht krijg over de kennis en mogelijkheden van de kanker en HIV- zorg in Oeganda maar ook meteen kan netwerken.

Gister een congres gehad over prostaatkanker. Dit is hier kanker nummer 1 onder mannen. En in tegenstelling tot in Nederland zie je hier bijna alleen maar vergevorderde prostaatkanker. Dit betekent uitgezaaid en overlijden binnen enkele maanden tot weken. Reden voor het verschil is dat er in Oeganda nauwelijks urologische zorg is en in Nederland is deze zorg er wel. Er zijn weinig artsen/verpleegkundigen met de juiste kennis en nog minder met goede diagnostische middelen en behandelmogelijkheden.

Het verbaasd me overigens regelmatig dat het kennisniveau van veel mensen die hier in de gezondheidszorg werken erg hoog is. Vooral degene die zich doorgespecialiseerd hebben zijn echt niet dom en weten wat er op internationaal niveau speelt. Ik vroeg me af waarom er dan nog zo veel mensen in Oeganda geen toegang tot de basisgezondheidszorg hebben. Het antwoord is simpel: geld.

De Oegandese regering bezuinigd momenteel op de gezondheidszorg, er worden vanuit het westen ook minder grote investeringen gedaan en als er wel goede zorg voorhanden is, dan is dit alleen in een klein aantal specialistische centra die hun investering terug moeten verdienen en dus de arme boer niet kan betalen.

En hier betekent een slechte basisgezondheidszorg dat meer mensen palliatieve zorg nodig hebben.

De contracten die Oeganda had met grote donoren zoals USAID lopen na tien jaar af. Er zijn gigantische bedragen geïnvesteerd in malariapreventie en behandeling en in ARV’s (medicatie voor AIDS-patiënten). Om een land te kunnen ontwikkelen is het van belang dat mensen niet te vaak ziek zijn, want als je ziek bent ben je als arbeidskracht minder productief, verlies je als individu aan inkomsten en kun je minder uitgeven waardoor de economie ook negatief beinvloed wordt. 

Basiszorg was in Oeganda toegankelijk voor iedereen dus ook voor arme mensen (het bereikte niet iedereen door factoren als afstand en cultuur, maar het was er wel). Nu de contracten aflopen betekent dit dat de geldstroom stopt. De Oegandese regering heeft zelf niet voldoende geld om de dure medicijnen voor iedereen toegankelijk te houden en dus is er nu een ethisch dilemma ontstaan.

Ga je iemand die al vijf jaar bijna gratis ARV’s krijgt deze behandeling ontzeggen met als gevolg een gruwelijke dood door AIDS, of ga je mensen die nu nieuw gediagnosticeerd worden niet meer behandelen. Ook met overlijden tot gevolg. En behandel je kinderen dan wel om ze vervolgens wees te laten worden omdat je de ouders niet behandeld?

Dit is momenteel de gruwelijke realiteit in steeds grotere delen in Oeganda en ook Jinja blijft niet gespaard. Kinderen krijgen hun behandeling maar worden wees omdat hun ouders niet behandeld kunnen worden, mensen die nieuw worden gediagnosticeerd krijgen geen behandeling meer en sterven snel, mensen die al onder behandeling waren krijgen hun medicijnen niet meer, of steeds een andere combinatie waardoor de effectiviteit van de behandeling teniet wordt gedaan en ze veel meer bijwerkingen krijgen.

Voor het Hospice betekent dit dat we steeds meer patiënten zien die AIDS-gediagnosticeerd zijn maar geen behandeling kunnen betalen. En dan zie ik ook meteen wat een gruwelijke ziekte AIDS eigenlijk is. Mensen krijgen longontstekingen, sneller malaria, nauwelijks te stoppen diarree, zweren in hun mond en rond de anus, pussende ogen en een huid die zo ontstoken is dat ze gek worden van de jeuk en de pijn. Tijdens mijn opleidingen heb ik vaak genoeg gehoord hoe AIDS zich presenteert en dat miljoenen mensen hieraan overlijden. Maar nog maar een paar maanden terug werd hier gezegd je kunt beter HIV positief zijn dan kanker hebben. Kanker is hier zeer zelden te genezen, maar HIV kun je stabiliseren en je kunt 80 mee worden.

Tenminste… als er ARV’s voorhanden zijn.

Deze week heb ik een aantal patiënten proberen te overtuigen dat ze zich moeten laten testen op HIV (bijna een standaardprocedure in het Hospice, omdat onze behandeling hiermee samenhangt). Meestal ‘luisteren’ de patiënten wel naar het advies van een blanke ‘dokter’, maar deze week werd mij een aantal keer de vraag gesteld: Wat heeft het voor nut ons te testen? Alleen maar voor de cijfers om te zien hoeveel mensen er getroffen zijn? en zodat we weten dat we een gruwelijke dood tegemoet gaan, omdat er toch geen behandeling is? Kunnen we het maar beter niet weten en ons leven zo goed en kwaad verder leven.  Bovendien kunnen we beter het geld dat we besteden aan testen gebruiken om schoolgeld te betalen voor de kinderen, of misschien voor een warme maaltijd de rest van de week….

Dit is de dagelijkse realiteit voor veel mensen. Vanuit het hospice proberen we zo goed en kwaad symptomen te bestrijden en mensen te begeleiden met wat komen gaat. We mogen zelf geen ARV’s leveren aan patienten, omdat het personeel speciaal getraind moet zijn en je een laboratorium voor handen moet hebben. ARV kun je dus alleen verkrijgen in gespecialiseerde AIDS-centra (als ze dus voorradig zijn).

Voor ons dus alleen symptoombestrijding. Maar ook daarin zit een probleem. Morfine, een medicijn dat we veel in de palliatieve zorg gebruiken (voor meer dan alleen pijnbestrijnding), is ook niet meer (vrij) verkrijgbaar in Oeganda. Eigenlijk geldt de regel: Geen morfine, geen palliatieve zorg. Het is dus een wezelijk probleem. Inmiddels kopen we het via via in, maar het is een lange procedure voordat het werkelijk het Hospice bereikt. Het kan nog een maand duren voordat we het weer hebben. Een maand is niet zo lang op een mensenleven, de tijd vliegt voorbij… maar wat als je pijn hebt of benauwd bent en niks anders helpt? Als je over een maand niet meer leeft?

Leuke baan heb ik? Tja ik weet dat ik in ieder geval een doel heb om dagelijks mijn bed voor uit te komen en ik geniet en krijg energie van de succeses die ik behaal met en voor het Hospice. Zoals het bereiken van meer patienten, het contracteren van een nieuwe donor, of de eerste salarisverhoging voor het personeel dat al 5 jaar hard werkt en ver onderbetaald was. Nu worden ze volgens de landelijke norm betaald. Shem, de vorige coordinator heeft hier heel lang voor gelobbied samen met de donors. Ik breng het in bij mijn eerste directievergadering en het komt er meteen door. Het is niet helemaal mijn werk dat de verhoging er komt, maar het geeft wel een kick en een motivatie. 

Lukt er op lokaal niveau tot nu toe alles wat ik plan, (zelfs het personeel komt nu op tijd) ik heb als individu weinig invloed op de Oegandese regering en op de wereldpolitiek (want het tekort aan ARV's is grotendeels het gevolg van internationale politieke besluiten), maar ik heb als coördinator van het hospice wel een directe stem richting de landelijke belangenverenigingen die met de ministeries en grote donoren om de tafel zitten. Zo heb ik gister ook een vergadering op nationaal niveau gehad over hoe je hiermee omgaat als Hospice en hoe we de situatie gezamelijk kunnen oplossen. Tja.. vooral begeleiding voor je personeel dat dagelijks met deze situatie geconfronteerd wordt, om te voorkomen dat ze het niet meer aan kunnen en je waardevol personeel dat nog iets voor mensen kan betekenen ook uitvalt.

Maar naast dit deze locale stem hoop ik via deze weg ook jullie in Nederland bewust te maken van de situatie hier. Oeganda is een van de meest ontwikkelde derde wereld landen, maar niet in staat om onafhankelijk van grote donoren en de wereldpolitiek de gezondheidszorg toegankelijk te maken en houden voor de minder rijke mensen. (ik vraag me dan ook meteen af hoe erg het wel moet zijn in landen die nog armer zijn...)

Ik zie dagelijks de gevolgen en ze geven me stof tot nadenken… maar als ik dan thuis kom, ben ik blij dat ik af en toe onder een warme douche kan gaan staan, de honden rond zie rennen, onder mijn klamboe kan kruipen en me kan irriteren ik vlekken niet uit mijn kleding gewassen krijg. 

Maar ja.. ik heb geen HIV, heb wel een huis en een baan met een salaris waarvan we prima rond kunnen komen, ik heb dagelijks te eten en kan genieten van een film, een drankje op een terras of een goed boek.

Nu twee dagen weekend… even lekker genieten van de tropenzon, de kleurrijke vogels en de luxe waarin ik leef…. en dan, maandag weer verder mijn werk: het creeren van een betere toekomst voor mijn collega's, de patiënten en hun familie…. want recht op een toekomst is hier geen publieke norm.

… wat een contrast….

Veel liefs Rinty